La cohorte IFEMENDO : comprendre pour mieux soigner

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En endométriose, nos décisions s’appuient souvent sur des essais randomisés de taille modeste, des études monocentriques très spécialisées, et surtout des suivis trop courts pour répondre aux questions que posent réellement les patientes :

• Que deviennent les douleurs à 5–10 ans ?

• Quels sont les déterminants d’une récidive, d’une réintervention, ou d’un parcours fertilité favorable ?

• Et quel est l’impact comparatif, à long terme, des différentes stratégies médicales et chirurgicales ?

  
  

C’est précisément l’ambition de la cohorte IFEMENDO (NCT07243587), structurée sur la plateforme No Endo : transformer l’activité clinique quotidienne en données longitudinales standardisées, exploitables scientifiquement.

Cette initiative s'inscrit dans la continuité de la cohorte CIRENDO (Cohorte Inter-Régionale Nord-Ouest des patientes opérées d'une endométriose, NCT02294825), coordonnée par le Pr Horace Roman depuis 2009 au CHU de Rouen, qui a permis la publication de nombreuses études cliniques portant sur plus de 3 500 patientes.

Ce que c’est, concrètement

• Étude observationnelle, prospective, monocentrique, non interventionnelle (elle ne modifie pas la stratégie de soins, n’ajoute pas d’examens spécifiques, et s’inscrit dans le suivi habituel).

• Inclusion de femmes majeures avec endométriose pelvienne confirmée (imagerie et/ou histologie).

• Recueil selon le principe de non-opposition, avec possibilité de retrait à tout moment.

Comment le suivi est organisé

Le cœur du dispositif, c’est un suivi structuré et répétable :

• À l’inclusion : antécédents, symptômes, fertilité, qualité de vie.

• En cas de chirurgie : un volet est complété par le chirurgien (localisations, gestes, complications).

• Suivi : questionnaires à 1, 3, 5, 7 et 10 ans, sur les mêmes domaines (symptômes, QoL, fertilité, réinterventions).

Le remplissage peut se faire en ligne sur NO ENDO ou sur papier (avec retranscription par les attachées de recherche clinique), ce qui facilite l’inclusion large et limite la perte au suivi.

Aspects réglementaires

La cohorte IFEMENDO a reçu l'approbation du Comité d'Éthique de la Recherche en Obstétrique et Gynécologie (CEROG 2020-GYN-2611) et respecte la réglementation en vigueur concernant la protection des données personnelles (RGPD, méthodologie de référence MR-004).

Résultats actuels

Depuis son lancement en 2021, plus de 10 500 patientes ont été incluses dans la cohorte IFEMENDO, ce qui en fait l'une des plus importantes bases de données prospectives dédiées à l'endométriose en Europe. Cette taille d'échantillon permet des analyses statistiques robustes.

La cohorte a déjà permis la publication de plusieurs études scientifiques $^{1-8}$.

Conclusion

Avec plus de 10 500 inclusions et un suivi prévu sur 10 ans, la cohorte IFEMENDO représente une ressource scientifique majeure pour la compréhension de l'endométriose et l'optimisation de sa prise en charge.

Cette démarche de recherche observationnelle s'intègre parfaitement dans la mission de l'IFEMEndo, certifié Center of Excellence in Multidisciplinary Endometriosis Care par la Surgical Review Corporation, de faire progresser les connaissances scientifiques au bénéfice de toutes les femmes atteintes d'endométriose.

Kristina Ananian - Technicienne d'études cliniques

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